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重度の障害を背負って。親の願いと子の人生。

障害少女の成長抑制に米で論争 肉体改造と批判

 米ワシントン州シアトルの病院で、重度の障害を持つ少女に成長を抑制する手術が行われていたことが明らかになり、全米で是非をめぐる論争が起きている。小柄な少女の体にとどめることで成長に伴う疾病などのリスクが避けられ、介護者の負担も減ることから両親が希望したという。障害者の人権団体などは「介護者の都合に合わせた肉体改造」と批判しているが、回復の見込みのない障害児にとって望ましい将来とは、誰が決め、どんなものなのかという重い問いが投げかけられている。

重度の障害を持った子を持つ親の多くは、
移動や入浴などの介護負担を軽減するために、
自分の子供の体重をギリギリまで落としたりしているわけですが、
んじゃ、それも肉体改造といえなくも無いわけで。

子供のままでいてほしいという思いを抱くのは、
当事者としてはひょっとしたら自然な感情なのかもしれません。

これを倫理の問題として片付けてしまうのは簡単だけれど、
親として子供の成長を願えない状況に追い詰めてしまう社会というのが最大の問題なのかもしれませんね。

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コメント

私が関わっている事例、

夫婦二人暮らし、
夫は肺気腫で要介護1、妻は要支援1だが病弱でウツ気味
そして重度の知的障害の娘さんをいわゆる精神病院に入院させています
ご夫婦は自営業のため、娘さんを小さな頃から施設に預けていました
ずっと施設にいた娘さん、大きくなってから問題行動のため数年前に退所させられ、次に入院した精神病院も退院させられ、現在の病院も近いうちに退院を迫られそうだとのこと。。。

夫婦にもう一人子どもさんはいますが、離れてすむその子どもさんにも自身の家庭の事情があり、両親や障害者の姉のために実家に帰ることはできない、という状態だそうです

重度障害の子どもをそれ以上大きくしたくないと言う願いは、第三者から見たら不自然で身勝手に思うかもしれませんが、制度の狭間であえぐご夫婦を見ていると本当に切実で、私はアメリカのそのご両親の気持ちが理解できるような気がしました

はじめまして!
どのような手術かわかりませんが、基本的にはその両親の気持ちは理解できなくも無いです。

自分は基本的に身の回りのことは自分で出来ますので両親もほったらかしが多いです、こうやって書くと軽いようですが重度の障害なんですよ。
両親がほったらかしなのは自分が世話をしている両親を見たくないから断って自分で出来るようにしたんです。
本来なら自分が両親の世話をする歳ですがそれが出来ないんです、よく自分がもっと小さく両親がもっと若ければと思いますよ。

反対している人がどの程度の反対か知りませんが、子供も親の苦労する姿は見たくないのです。
それに大きくなればそれだけ認識する欲望が増えます、そうなると生きていることもつらくなるんです障害者はとくに!
なにかを知らずに生きていくことはかわいそうですが同時に自分を苦しめる世界も知らずに済むんです、そういうこともすべてわかった上での議論を望みますね〜。

その両親がどういう気持ちで手術に踏み切ったかはわかりません、しかし一概に身勝手とは言えないところもありますよね。。。

子供の人生も大事だけど、親の人生も大事。
特に障害者福祉の分野では、どうも親に多くを求めすぎる傾向があるような気がしますね。。。

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